21:00 痙攣3回

 今日、初めてパソコンひらいた!

休みの日の私にしては大変めずらしい。


やっぱねぇ ほら。 飛蚊症だから(´・ω・`)きっと。

できるだけ、目を休めよう!って思ってね。


掃除とかそういうのに励んでました。 汗かいたわ┐(´∀`*)┌





みえ、寝てますのん♪

もうねぇ  痙攣がねぇ・・・・。


にっくき痙攣!!!!!!!!!!!




紫の〇に注目 ↑

桃色は寝てる時間ですね。

×ってあるのが、きっつい痙攣がきたところ。

3日連続で、21:00のとこらへんに ××× ってあるやん。



みえは、21:00になったら寝ます。 どーやら時間がわかるらしくてねw


んで、「あぁー寝たなw」って思うと、きっついのがきて起きる。

それを3回繰り返してやっと寝れる。


寝てて痙攣がくると、それはそれは辛そうな顔をするよ。

「怖いっ!!!!!!!!!!」 って顔をしてる。


それが3回も・・・・。


今日から、21:00前にセルシンをあげてみようかと思う。

痙攣なく寝れたらいいなぁーって思うんだけど・・・・。



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にっくき痙攣めッッ(怒)!!
うちの娘も寝入り多いんだよね。。。
しかも、最近は、回数はかなり減ったんだけど、そのぶん1回の痙攣がキツイ。。。
見ててかわいそうになる。疲れて寝ちゃう時もある。
回数が多くて小さいのがいいのか、回数が少なくて大きいのがいいのか。。。
ゔ~ん。。。(-.-;)

みえちゃん相変わらずかわいい☆☆
その手~(>_<)/゙

みえちゃん寝るときに痙攣 可哀想ですね…

痙攣と不随意運動って違うのですか?
うちの子も 先週 寝そうになってたときに
体が勝手に動いたみたいで
目がビックリしてました。
親として そおゆう姿を見るのが辛いですね…

みえちゃんママさん、施設について
親身になってくださってありがとうございます。
義母は、施設があるのを知ってからは
維持でも施設に入れようと必死です…
私は、山口県に住んでるんだけど山口にある
施設がすぐに入れなかったら
広島か岡山にある施設に入れなさい!って
言うんです。ありえないです。
私が、体調壊して心療内科に通うことになったって言ったら、あー良かった。これで、
夢乃ちゃんが帰ってこれんね!
って言われました。あの言葉は一生忘れません。で、私が心療内科が終わったことを言ったら永遠と怒られました。
病院が夢乃を退院してください!って
言ったらどうするの?って何度も何度も…
義母はきっと、これからのんびり老後を過ごしたいのだと思う…
義姉は子供の習い事で必死だし、、、
だから、手助けはあまりしたくないのか
施設にいれた方がいい!って言うし。
うちの親は、可哀相やけど山口県にある施設に入れり!って…
旦那は、今月から課長になったから
仕事で頭の中がいっぱいいっぱいみたい…

すみません…みえちゃんママも体調が良くないのに毎日長々とコメント入れてしまって。
色んな方のブログ読んでて
その中でみえちゃんママのブログが好きで
夢乃が大きくなったら みえちゃんみたいな
お顔になりそうだなって思って
勝手に親しみを感じてしまって。。
夢乃、みえちゃんと一緒で眉毛が最後まで
きれいにあって、おメメがクリクリで
お鼻が高いんです(#^.^#)
みえちゃんと一緒で美人さんなんです。

施設のこと、もう少し考えてみます。
みえちゃんママさん、アドバイスありがとうございました。

☆夢乃ママさん☆
はじめまして。
この場をお借りしてコメントさせていただきます。
施設と在宅を悩んでおられるようで。。。
ちなみにうちは、在宅をしています。
みえちゃんと同い年で、病状もそっくり、オペの内容も一緒です。顔も似てて双子ちゃんみたいです(笑)
私もみえちゃんママと同じ意見です。
ただ、在宅を選択されるのなら、やはり周りのサポートが必要だと思います。
中には、両親が遠くに住んでいるなど家庭の事情でサポートなく頑張ってる人もいれば、兄弟もいる中在宅で頑張ってる人もいると思います。
ただ、やはりかなりの覚悟が必要だと思います。
子育てだけでも大変なのに、私達の場合、子育てに介護がついてくるのですから。。。
覚えることもたくさんあるし、技術も身につけなくてはなりません。
病状や薬の関係で睡眠リズムも狂いやすく、不規則な生活になる場合も多々あります。
毎日見ていれば、子育て介護が私達の普通と感じられるようになると思います。
他のママさん達みんな、明るくて元気だけど、ここにくるまでいろんな壁を乗り越えてきてると思うし、時には先を考え落ち込む時もあると思います。
そんな時、旦那・両親・兄弟・お友達など周りの人の力は大きなものです。
周りのサポートって、本当に必要だなって日々感じます。
私も最初は両親に申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、やはり頼らずにはいられません。
在宅を選択するということは、周りを巻き込んでしまうということにもなると思うので、十分に話し合い、みんなの賛成を得ることが大切だと思います。
夢乃ママさんの場合、それが難しそうに感じます。
でも、家庭の事情はさまざまです。
方法は、たくさんあると思います。
施設に入れて、気が変わったり、在宅できる環境が揃ったら、在宅をしてみてもいいと思うし、在宅をして、週に何回か訪問看護を入れてみるのもいいと思うし、在宅をやってみて難しかったら施設に預けるという方法もあると思います。
在宅をするか、施設に入れるか大切なことなので、周りの人としっかり話し合って決めてください。
長々と失礼しました。

みえちゃんママさん、すみません!!
この場をお借りします。

*ぴょんさん*
コメントありがとうございます。
本当に本当に感謝してます。

在宅は、やはりかなりの覚悟が必要ですよね…。
私には、まだその覚悟がないから
こうやって悩んでるんだろうな。。
自分の子供なのに、自分に育てれるのか…
出来る自信がなくて。。
24時間365日、つきっきりになるんですよね。。
自分の人生を捧げる覚悟が必要ですよね!!

昨日、夢乃が産まれて四ヶ月になりました。
はじめて、泣いてる声を聞きました。
今までは、泣いた顔はするけど
声は一切出てなくて、看護師さんたちは
痰が詰まって苦しくなると、最近たまに
声を出して泣いてるんですよ~
って言われてたけど、聞くことはなかったんです。
でも、昨日はじめて声を聞くことができました。
もう、本当に可愛くて可愛くて…
家で一緒に暮らしたい!って思いました。

でも、今日は自信がないって思ってしまって
。。

みなさん、明るくブログに日々のことを書いてて育児楽しそうだな。忙しいのに書く時間があってスゴイな。って思ってました。
それは、そこまでいくのに いっぱいいっぱい
悩んで苦しんで気持ちを切り替えて前向きに
頑張ってらっしゃるんですね…
ぴょんさんとみえちゃんママさんは
尊敬します。
在宅の道を選んで頑張って育ててる!
私は、長女1人で今 てんてこまいです。
ただの子育てだけなのに、、、
本当に凄いなって思います。
私は、当たり前のことができずに
他人に育てるのを任せようか悩んでる親です。夢乃が、可哀相、、、。

まずは、周りといっぱい相談しなきゃ。
旦那さんにも義母に、在宅のこと
すごく相談しにくいけど夢乃の為にしっかり
悔いのないように相談をしていきたいと思います。
ぴょんさんも、みえちゃんママさんみたいに
ブログ書いてますか?
もし書いてたら教えてください。
お邪魔しにいきたいです。

ぴょんさん、私なんかの為に親身になってくださって ありがとうございました。

大丈夫かな?痙攣

みえちゃんママ、たびたびすみません。。。
またまたこの場、お借りします。
☆夢乃ママさん☆
私は、ブログやってないんです。
娘のことでいっぱいいっぱいで、みんなの様にまめにコメントの返事返す自信がなくて(^-^;)
だから、みんなのブログにお邪魔してPOWERをもらってばかりの図々しい者なんです(-.-;)
確かに在宅は、かなりの覚悟がいります。
育てる自信がないのも当たり前です。
夢乃ママさんだけじゃない。始めはみんなそうですよ。
だけど、病気・障害を受け入れ、いざやってみると不思議と身につくものです。
最初は、怖かったり不安も多いけど、何事も慣れです。
私がこの子を守らなかったら、この子は生きていけない。そう思うと頑張れます。
みんな口には出さず明るく子供達と生活してるけど、時には、いろんな葛藤と戦っているはずです。
夢乃ママも焦らずゆっくり考えて、周りの方とも話し合って悔いのない決断を出してください。

みえちゃんママさん、またまたこの場をお借りします。すみません…。

*ぴょんさん*
ぴょんさん、親身になってくださって本当に
本当にありがとうございます。
ぴょんさんは、同じ気持ちをもつ先輩として
言葉に説得力があります。
私がこの子を守ってあげなゃ!育てなきゃ!
って!!!
本当なんでも慣れですよね!
やって出来ないことはない!
って今日一日中考えて在宅にむけて頑張りたい!!っと思い、主人に夜 相談をしてみました。
ぴょんさんのmailの内容と、
みえちゃんママさんのmailの内容を
言いました。
主人は、うんうん!って聞いていました。
主人も我が子だから育てたいって気持ちと
在宅にしたら家がめちゃくちゃになるのでは
ないか不安みたいです。
私が気が大きかったらいいけど
私の性格だと、1人でイライラして
みんなに八つ当たりをしだして
長女にも当たり散らしそうで…
最後には鬱病とかになるのでは…
って思ってるみたいです。
私が、なんとでもなるさ~ってぐらいの
おおらかな性格やったら在宅でも大丈夫やろうけど…って言われてしまいました。
風邪を引かせて命取りになるのは嫌って
言ってました…
でも、一緒に暮らしたい気持ちとで
すごい苦しんでたみたいでした。

夢乃は、今からですよね!
これから色んな手術が待ってるんですよね!
子供の体にメスを入れたくない…
親も子も本当の辛さは今からですよね。

来年の今は、どうなってるのかなぁ、、、

ぴょんさん、また報告しますね。
ありがとうございました☆

みえちゃんママさん、コメント欄を貸していただいて ありがとうございました。




ぴょんちゃん&夢乃ママ


いいのよいいのよ♪そうやってココ使ってくれてうれしいです。。・*・(*´ー`*人)。・*・

どうぞご自由にねん♪


夢乃ママ、ちょっと前に進めたみたいだね。
うんうん。いろいろ思うことはいっぱいだし、迷うこともいっぱいだけど・・・どーにかして前に進むしかないと思います。
家族でしっかり話をして前に進んでください。

応援してますよー(*´∇`*).。*・゚♪


で、ひとつ・・・いまNICUにいるんでしょ。
そこからいきなり在宅になるのではなく、いったん小児科病棟とかで母子同室みたいなのはないの??

みえの時はそういうことが可能でした。最初は二泊三日の母子同室で始めたんだけど・・・結局なんだかんだで一か月もいましたw
先生も無理に退院させようとはせず、私の気持ちに合わせてくれました。
その一か月で、みえのこともわかったし在宅に向けた気合も入った感じ。
そして、ママたちともお友達になれて・・・貴重な一か月でした!

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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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