痙攣くると「オエッ」ってなるよ。

 もーねー。 今日の × の数は・・・8回。

きっつい痙攣多いわぁー (´・ω・`) マジで多いわぁ。


ここ数日は、きっつい痙攣がくると 「オエッ」ってなるのです。

_| ̄|〇、;'.・ オェェェェェ


チカラ入りすぎて、イヤなもんがあがってくるとかな? そんな感じ。

呼吸は、まぁまぁやってる感じね。 顔色は、まぁまぁかな。



痙攣多いから? チョイチョイ寝ます。 みえにしては珍しい。


IMG_0220.jpg

機嫌はねぇ 悪くない。 「みーえー」っていうと ↑ コレ。

「みーえー」に反応してるのかは・・・謎w




今日はねぇ ヨーグルトを食べたのですー♪♪♪


食べる前は・・・↓

IMG_0208.jpg

『はぁ? なにぃ??』 って感じだけども・・・・w

いっぱい食べたね。


ちょっと しずくが前に出て・・・あたしの顔にヨーグルトのしずくが飛んでくるのが「チョット!!」って感じもしたけどw

鼻から出すことなく上手に食べたのでヨシとする。

IMG_0216.jpg

ほら!!! ちょっとゲテモノっぽくも見えるけどv(・∀・*)

いっぱい減ってるやろ。 左側が 深いやろーーー!!!!


黒っぽいのはブルーベリージャムね。 みえのお気に入り★(タブン




♪~(・ε・)(・з・)~♪


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きっつい痙攣はしんどいよね~(>_<)
うちも毎日あるー。何とかしてあげたいよね~。

でも機嫌よさそうなのは良かった(^^)
呼ばれて「なぁに~?」って見てるみたい。

うちはヨーグルト、ベビーダノンあげてる。量がちょうどよくて。
みえちゃんブルーベリーお気に入りかぁ。
冷たいままあげてる?うちは最初、ビックリしてうわッて顔する。ちょっとチンしてホットヨーグルトにしてあげることもあるよー。

きついやつ、ほんとなんとかしたいよね(T▽T)

うちはもう赤ちゃんの時から、きつい発作がくると「おぇー」と上がってきちゃうんだけど、みえちゃんも今そうなのね(´・ω・`)
嘔吐反射も強いから、余計におぇおぇしてるわ(-_-;)

グルト♪めっちゃ食べてる~(*´∀`*)
私もブルーベリー大好き♪
笑顔が続くように、お互いほんとなんとかしてあげたいよね。。

今日もきっついの来たんだ~(>_<)
いかんねぇ…
切ないねぇ…
ほんと楽にしてあげたいなぁ…

ヨーグルト、えらい食べとらす~☆
ママを攻撃しながらも(^_^;)

さて、運動会無事に終わりました!
朝方の和希は協力的じゃなかったけん、結局一睡も出来ず、弁当作りに突入(*_*)
10時のミルクが終わるまで、旦那と家で待機してもらって、迎えに戻りました!
和希もお外に出られて、始めは機嫌良さげだったけど、今日の熊本の暑さ、ハンパなかったでしょ!?
さすがにSOYOは外じゃ使えんし(-.-;)
かなり可哀想だった…
それと、悪い意味でばっかりじゃないとは分かってても、周りの視線はかなりグサグサ来たねぇ…
和希、吸引が頻回だけん、余計に…
「何?この子、どがんあらすと??」みたいな…
それから、マイクから聞こえてくる大音量の声や音楽にビックリして、痙攣も誘発されて(>_<)

なかなか課題の残る結果になったけど、きっと今回で和希も私達家族も一皮むけた気がする(^_^)

和希を紹介したかった人達にも、会わせられたし、きっとイイ刺激もあったと思う!
疲れたけど、イイ運動会でしたo(^-^)o

うちもきつめな痙攣くると、オエオエしちゃうよ。。。(-.-;)
汗だくになって、寝ちゃう時もあるし、最近は、泣くこともあるよ。。。
本当に、きっつい痙攣なんとかしてあげたいよね(:_;)
魔法の薬が欲しい。。。
ヨーグルトめっちゃ食べたね!!
すごぉぉ~い(>_<)/゙
ハロハロはね、ミニストップのアイスだよ!!
夏になると毎年登場するんだよo(^-^)o
わかりやすくいうと、かき氷の上に、ゼリーが少し乗ってて、ソフトクリームが乗ってるんだよ!!フルーツとかも入ってるよ!!
今年の味は、ラムネ、イチゴ、白ブドウ、宇治金時だよ☆☆
みえちゃんもママも楽しめると思うよo(^-^)o

痙攣大丈夫?ヨーグルト良かったね

★>>ほっちちゃんへ

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ ベビダノーン!
気になってるんだよねぇ でも、また未経験です☆

そうそう。言われてきづいたけど、冷蔵庫から出して速攻IN
確かに、一口目は 「!!!」って感じだけどスグ慣れるよ(タブン
でもでも、ちょっとく常温くらいがいいよねw
だめだわぁ あたし。そういうのめんどくてw



★>>ももたんママへ

あー ももたんも 同じなの??
そうなんだぁ ぢゃぁ気にしなくていいのかなぁ(´・ω・`)
きつそうだもんねぇ。

今日はねぇ いつもより少なめでした。
少ない日もあるので、「薬を増やしたい」っていうの躊躇するんだなぁ。



★>>まるちゃんへ

わー!運動会はおつかれさまでしたー(*´∇`*).。*・゚♪

お外初体験も、いろいろあったみたいだね。
もうねぇ 仕方ない! なんも知らん人がみたらそう思うよ。
でもねでもね、そういうのを繰り返していくと思いっきり胸を張れるようになると思うよ。
だって、別にさぁ 悪いことしてるわけぢゃないやーん!!!
和希君にとってもみんなにとっても良い経験だったね☆

そういえばね。 SOYOの外版みたいなのGETしたのですよ。
近々UPするけーん!



★>>ぴょんちゃんへ

そうそう!みえもねぇ 痙攣がきつすぎると泣きそうな顔になるよ。
泣きはしないけど・・・。
もー どうにかしてー!!!


ハロハロ!!気になるやーん!!
しかし、ミニストップがありませぬ(´・ω・`)

宇治金時が食べたいわー!!!



★>>ちーちゃんへ

( ̄-  ̄ ) ンー 痙攣は相変わらずですわぁ・・・。
今日はちょっと少なかったけどね・・・。
ありがとー!
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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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