みえの首。

 ここ半月くらい、みえのきっつい痙攣が少なかったのねーん♪

「おおー 減った減った!!」って思ってたんだけど、ここ数日また多い(´・ω・`)

それも!ひとつの痙攣がちょっと大きいというか・・・「きっつい」→「きーっつい」にパワーアップした感じがする。


で、寝ようとするときっついのがくるのねー。 

寝てても、ちょっとしてるのねー。


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


痙攣もどうにかしてほしいと思うけど・・・みえの首がねぇ もうちょっとどうにかならんかと思う。

みえに 「みえー 首ばさー もうちょっと!どぎゃんかならんね?」って言うと・・・

『(´・ω・`) 首ってなに?』 って顔してたね。



みえはねぇ 首すわってないのねん。 もう、「すわる」とかいう次元ではないのかも。

もーされるがままね。 

腰もねぇ 首と同じく。 ぐにゃってます。


もーちょっとだけでいいので、首と腰がしっかりしてくれると抱っことかも楽なんですけど。。。


なんか棒でも入れてやろかっ!っと時々思う。



痙攣も首も腰もアレもコレも・・・脳 なんだろねぇ。

脳ってすごいわぁ。 未知だわぁ。





今日、みえはスイカ食べました!

ちょっと写真がないけど・・・えらい小さいスイカでしてw

みえの顔より小さいスイカwwwwww


おもちゃみたいだけど、ぎゃん甘くて!!!


適当な大きさにカットして、みえの口にいれてあげるとアムってました。

ちゃんと飲んでたので満足していただけたと思う。


いつもねぇ スイカって興味ない感じなんだけど・・・・今日のは甘かったし!

気に入ったらしい♪



やっぱり 味とかわかってるのねー(*´∇`*).。*・゚♪





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きっとスイカ美味しいかったんだろうなぁ(*^o^*)
大玉も美味しいけど、最近は小玉もすごく美味しいのが増えとるし!
あ、ちなみにママは知ってるだろうけど、私の地元はスイカの名産地です(^_^)
みえちゃんは味、きっと分かってると思う!!
和希は、口からはまだまだだけど、鼻チューからでも分かってそう!
多少なりとも、匂いやゲップも上がるだろうしね!
そこで思うに、和希はエンシュアあんまり好きじゃない。
何で?と言われても…母の感です(^。^;)

脳ってホントに、奥が深いと言うか、厄介と言うか…
こんだけ再生医療って進んでるのに、脳ばかりはアウト!
脳だと余分な病気まで出てくるらしい…
何で(ToT)
って思っちゃいますよね…
和希はみえちゃんにすごく似てて、首腰は勿論、頭の傾きまでそっくり!
うちは緊張がコントロール出来てないけん、反りがプラスされてるけど…

痙攣、波がありそうだけど、何とか落ち着いてくれるといいですね!
長くてごめんなさい。。。

この梅雨という季節も関係してるのかね?!
うちも、いい感じだった発作が嫌~な感じになってきたよ。。。

うちもみえちゃん同様、首も腰もぐにゃりだよ。。。
せめて、ここがしっかりしてくれれば、抱っこがラクになるのにね。。。
うちもしっかりするのは、たぶん無理だと思う(-.-;)

みえちゃん、絶対、味わかってると思うよ!!
スイカも気に入ってくれて、よかったね☆☆
そういえば、みえちゃんにオススメしようと思うもの発見☆☆
それは。。。
ねるねるねるね(お菓子なんだけどわかる??)
私が大好きで(笑)、ちょっとあげたら、気に入ったらしく、今では、一人で全部食べちゃうよ!!(笑)
オススメは、ピーチ味。
他にもいろいろあるんだけど、他の味は、トッピングがラムネとかなのね。。。
でも、ピーチ味は、トッピングがソースだから、無駄なく食べれるよ!!
おもしろ半分で、挑戦してみてo(^-^)o

痙攣大丈夫?スイカ美味しかった

九州すごい雨ふってるみたいだけど、みえちゃんとこ大丈夫?

痙攣、キツいやつほんと何とかしてあげたいよねー。ぐっすり寝かせてあげたい。

うちも首も腰もグニャリ。抱っこ、お風呂が大変になってくるよね~。

みんな脳なんだよね~。 再生できたらいいのに。
奇跡でも起きて回復してほしい。

みえちゃんスイカおいしかったー?
きっと味わかってるよ~(^ー^)

★>>まるちゃんへ

でたー!スイカの名産地ww 
ちっちゃかったけどかなり甘くて大満足☆

あーそうだ!! 和希君入院してたんだねー!
元気に退院できてよかったー。
「入院」ってなるとドキドキするね・・・。

みえもねぇ ちっちゃいころは反ってたよ!!
お薬が効いてきたのか、だんだん反りはなくなったねー。
痙攣はボチボチだけど(´・ω・`)


雨降るねー|ω・。)  ずーっと降ってるねぇ・・・。




★>>ぴょんちゃんへ

今日もねぇ 雨がずーっと降っててー。
痙攣も多いですー(´・ω・`) もう何回もしてるよー。

もうちょっとねぇ もうちょっとだけでも首と腰がしっかりしてくれれば
抱っこもお風呂もほんっと楽になるんだけどねぇ
みんな悩みは同じだね☆

ねるねるねるね!!! 
コンビミニとかにあるかしら。ちょっとピーチ味チャレンジしてみるよ!
ぴょんちゃんは意外とお菓子スキなのね(・∀・)ニヤ!!



★>>ちーちゃんへ

今日もお天気が悪いからなのか痙攣多いですー|ω・。)



★>>ほっちちゃんへ

雨降ってるよーー!!!!!
夜中もずーっと降ってたけど、今もずーっと降ってます。
「川氾濫」の防災メールが何回もきてるしー。
早く止まないかなぁ。


雨のせいか、今日も痙攣多いですー(´・ω・`)

首と腰ねぇ ほんっとにもうちょっとどーにかこーにか・・・。
なってくれるとねぇー。
脳ってすごいのねぇ・・・。



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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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