胃ろうピアスデビュー★

 昨日ねぇ みえの就学のことで・・・近くの支援学校の見学に行ってきたんだー!!

見学の前に、体育館で30分くらい話を聞いたんだけど・・・あまりの蒸し暑さに倒れるかと思ったw


ここ数日、みえの具合がなんだかイマイチで・・・。

熱っぽいんだけど熱はなくて、でも鼻水はそこそこあって・・・。

痙攣がねぇ おかしいんだよねー。 

なんかー ずーっとピクピクしてる感じ・・・なんだろなぁ。


そんなんもあって、とにかくずっと寝不足気味で・・・(あたしが)


とにかく!昨日はきつかったです(´・ω・`)




学校見学のことは、後程UPするとして・・・胃ろうの話。


みえねぇ 胃ろうはずっとチューブだったんだけどー。

この度、ついにボタンデビューしたのですv(・∀・*)






↑ 今までの「チューブ」っていうのはこういうやつねw (下手ーwwwww)

お腹からチューブがブラーンって出てるやつ。

これを、噂のボタンに変えたわけです。


なんで今までボタンにしなかったのか?っと聞かれれば理由はナイ。

特に不便さを感じたこともなかったし、ずっとこれだったのでコレ!


でも、なんの話からか 「ボタンにしてみる?」って話になってー

お試しでやってみることにした。





↑ こういうやつ。 

下のバルーンの部分が胃の中にはいる仕組みになってます。


あたしさぁ ボタンってもっとでかいのかと思ってた!!!!

小さいねー★ 私の人差し指の先くらいしかない。

ボタンっていうより・・・ピアス☆って感じー(*´∇`*).。*・゚♪


そして、蓋をもっと「ギュ!!」って押し付けて閉めるもんだと思ってた!!

「ピャ!」くらいでいいねー!!!! 


ブランブランしてないことで、お風呂が楽! 着替えも楽! 

抱っこするときも、リングの部分がお腹に当たらなくていいかも!!



まだ使い始めて3日くらいですが・・・イマイチだなぁって思うこともある。

これさぁ 注入するたびに専用のエクステンションっていうの?くっつけるんだねー。


ラコール注入するときは、まぁいいとして・・・外で水分補給とかお薬やるときもコレつけなん。

忘れたらダメ!ってことやん┐(´∀`*)┌ 自信ないなぁ。


直角用とストレート用の2種類あるのも、どっちがいいのか思案中ー。



で、このボタンはー 今までと違って肌にくっついてる感じがする。

肌とボタンの間に余裕がほとんどない!

肌が荒れたり、かぶれたりしないもん????


みえはー 肉芽とかゼロで綺麗なんですー。 密かに 「自慢の胃ろう」だったりするw

荒れたらやだなぁ。 


今までのチューブはさぁ 余裕があったから いつも乾燥してたしー。

赤くなったりすることはなかった。


要観察って感じ☆



まだ、イマイチ扱いに慣れてないので・・・早く慣れたい♪♪♪





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見学お疲れ。痙攣大丈夫?

みえちゃん、イマイチ調子良くなかったんだねぇ(;_;)
写真のみえちゃんは、すごくイイ笑顔なのに…
どしたんだろ…
でも、和希も最近鼻水の量がハンパない!
ここ最近蒸し暑いけん、調子のって冷やし過ぎるけんか分からんけど…
なっかなか体温調節が難しいね(-.-;)
それから胃ろう、ボタンに変わって、スッキリ!!とばっかりはいかないんだぁね…
せっかくの自慢の胃ろう、みえちゃんのもち肌が綺麗なままでいれますように☆
和希はまだ鼻チューだけん、全くと言っていい程知識ないんだけど、後々相談にのって下さ~い!

みえちゃん、どうしちゃったのかな~??
写真では、元気そうだけど。。。
早くいつものみえちゃんに戻って欲しいね(>_<)

みえちゃんミッキーデビューしたんだね~☆☆
ミッキーと肌との問題だけど。。。
うちの娘は、荒れたことないよo(^-^)o
でもね、やっぱり分泌物が固まったりはするから、お風呂の時に間に指突っ込んで洗ってあげてね!!
うちはやってないけど、分泌物が服に付いたりするときもあるから、気になるようなら、カニューレみたいにガーゼを当てて切り込みのところにテープ貼って固定してあげてね!!(ガーゼも分泌物で汚れるから、毎日交換してあげてね)
確かに外出時のチューブ忘れは、要注意だよ!!
私も忘れたことある(>_<)

娘たち・・・なんでこうも調子悪いのまで似るんだ?(泣)
ほんと、ママも辛かろうね・・・寝不足少しは解消されたかい?

ボタンと瘻孔の間って、ちょっと遊びない?
毎日、くるくる回してね!

そうそう!万が一、チューブない時用に、ボタンに直接させるシリンジをかばんにいつもいれとくといいよ!
白いやつ。持ってる??ないなら送るよ!!

昨日は、彼氏張りの長電話ありがとう。
早速、パパさんに胃ろうピアスのこと話したよ。
小児外科の先生も勧めらすけん、次回はボタン式にしてみよっかってことになったよ。
やりにくかったらまた元に戻せばよかっちゃもんね。
楽しみなような不安なような・・・複雑・・・。

こんばんは☆
 
みえちゃん体調悪いんやぁ
いつもと感じが違うって怖いもんなぁ
ままさんも寝不足でお疲れさんやろ
体調崩さん様にやでぇ(>_<)
 
ボタンの内容為になりましたわ
うちも最終的にボタンにしよう思ってるんやけど
チューブ忘れとか多発しそうでちと不安かも^^;

★>>ちーちゃんへ
ありがとー! また、痙攣が微妙に多いです。



★>>まるちゃんへ
昨日はどうも♪ (。-∀-) ニヒ♪

和希君はまだ鼻チューやったねー!!
入れ替え大変ぢゃない?? みえも半年くらい鼻チューだったけど
一週間位一回の交換がとっても苦痛やったー。



★>>ぴょんちゃんへ
ミッキーっていうのね(*´∇`*).。*・゚♪
デビューしたー!!!

だいぶ慣れたよ!分泌物らしくものは出てないねー。
きれいなもんです!
ちょっと汗かいちゃったりすると赤くなってたりするけど
こまめにふいてます! 

お風呂とか着替えとかすっごい楽ー! 
注入も慣れたしー 良かったー



★>>ももたんママへ
ボタンとの隙間にはねぇ 遊びはちょっとだよ。
指とかは入らないなぁー。
でも、ご指示どおりクルクル回してます!
汗もこまめにふいてるので・・・まだ平気☆

直接させるシリンジって先が細いやつぢゃない??
もってるー!! あたしのオレンジだけど!
きっと大丈夫だよ!!
どーしてもダメだったら連絡します!ありがとー!



★>>たくこねーさんへ
大きな被害もなくてよかったねー!
でも、まだ雨ふるばい。もーやーだー!

ボタンね! 一緒にデビュー! 心強い!!!
注入用のチューブを忘れることがなければかなりいい!

そうだ!昨日、チューブを掃除するやつを発見したので
またUPします!



★>>もも母さんへ
ボタンねぇ いいよ(まだ大きな声ではいけんけどw)
チューブを忘れなければきっとすごくいいはず。

おなかがスッキリするしねー!!
お風呂とか着替えがほんっと楽!!!
肉芽とかできてないなら、ボタンデビューもいいと思うよ!
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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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