「最重度」

 今日リハビリ行ってきたーヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

雨降ってなくて良かったわー。

もう梅雨に入りましたしね・・・雨がザーザー降ってしまうと・・・スグに心が折れちゃう私。


「今日、お休みします。雨だから・・・・なんて電話しちゃうのよねー。

言いづらい部分は、ちょっと小さ目にwwwwwwwwwwww





みえの 「座位保持装置」を作り直すことにしましたのん。

室内で使ってるやつ。 あの赤いやつ!


っていっても、外で使ってるのも赤色だけど。

♪~(・ε・)(・з・)~♪


「座位保持装置」は、みえが初めて作った装具。 

1歳を目標に障害者手帳の申請をして、それを持って初めて作ったモノ。



長いこと愛用いたしましたが、みえさんの成長に伴い再作成を希望します☆



業者さんと打ち合わせをして、先生に診断書っぽいやつを書いてもらってー

それを役所へ持っていきー なんやかんやしてー 熊本県にいってー

なんやかんやしてー 戻ってきてー 「作成OK」となるハズ。



とりあえず、時間がかかるのよね。 こういうのはなんでもかんでも。


「作成OK」となってから、業者さんは作り始めると思うので・・・完成はいつになるやら謎。





今日、診断書を受け取りー役所へ提出してきました。

その診断書をチラリ見せてもらったんだけどねぇ。


「最重度の四肢麻痺による・・・」 って書いてあったー。


最重度。   さいじゅうど。



もーねー。 別にねー。 いいんだけどねー。


身障者手帳には 「脳性麻痺による両上肢下肢全廃」って書いてあるし。


もーいいんだけどー。 なんとなく、こういうのを見ると チクッっとくる。



分かってる。 分かってるのです。

みえがどの程度のものなのかは十分すぎるほど分かってるし、理解もできてるし、受け入れもできてる。


私自身も、誰かに話をするときは 「みえ重度だけんねー」っていうし。



でも、なんつーかー。  (*´・ω・)(・ω・`*)ネー




「最重度」 とか 「全廃」とか言われても・・・みえはみえ。

意外と楽しく過ごしてる。 


私達なりに、「ふつう」に生活してるので・・・そういうことを忘れてしまう時がある。



「重度とか言うけどさー、ふつうにやってるよねー。 別に、特別なんてことはないよねー」とか思ってしまったりw



いあいあいあいあ。 一般的に言うて、「ふつう」ではない。



なんていうか、「慣れ」っていうのかな。 すごいねぇ こういうの。

人って、慣れていくものなのね・・・。



こうやって生活してるので、時々こういう書類をみて 「最重度」っていう言葉をみると・・・「(*゚0゚)ハッ!!そうだった!!」って思ってしまうのです。






座位保持とかバギーを作るときに一番悩むのが・・・「色」


ぇ?(・ω・`ノ)ノ そこ?って感じ??


これまでは 「赤色」に拘ってきたけれど・・・次のは 赤はやめようと思ってる。


ちょっと 渋くいきたいw でも、明るい色もどこかにいれたい。


ーン…(*´・ω・)ゞ 悩ましい。



シミュレーションとかできるサイトがあればいいのにね!!!!!!

(*´・ω・)(・ω・`*)ネー


自分で作ろうかな。 そうだなw



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初コメです。
ウチの娘も似た境遇でして、色々勉強になることが多いので以前から覗き見ていました(笑)
辛いながらも明るく前向きな記事にいつも励まされています。
これからも頑張ってください☆

@さっちゃんパパさんへ

長いことご愛読いただきありがとうございます!!!!
いつもバカっぽいことしか書いていませんが・・・楽しんでいただけて嬉しいです♪

明るく前向きに!いつもそう思って過ごしてます♪
これからもよろしくお願いします!!
さっちゃんパパもさっちゃんもママも・・・頑張ってください☆

はじめまして。
脳性麻痺の息子を持つママです。

来月、ついに喉頭分離を予定しています。
手術日も決まったのに、まだ色々サイトを見て葛藤しています。

でも、こちらのサイトを見て、声以上にメリットが大きいなぁって、背中を押してもらえた気がします。

ありがとうございます。

★>>ウータンさんへ

アクセスいただきありがとうござます(*´∇`*).。*・゚♪
来月手術ですか!
イロイロ思いますよね・・・私もそうでした。
未だに大きな声で「やって良かった」とは言えないです。
でも、こうやって今生きてるみえをみるとやらなくてはいけなかったことなのかなぁっと思ったり・・・よくわかりません。

先日、みえが寝てるとき。別の部屋でゴソゴソしてました。
すると、みえが寝てる部屋から「チッチ・・・チッチ!」っと聞こえてくるんです。
見に行くと目が覚めたみえが、連続舌打ちしてましたv(・∀・*)
「おーーきーーたーー!」とでも言ってたのかもw

「声以上のメリット」みえにとってはそれは大きかったのかもしれません。
あの時、手術に踏み切れなかったら・・・もしかしたら生きてないかもしれない。っと、思います。

手術、ムリなく無事に終わりますように。
遠くから祈ってます!!
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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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