みえの肌荒れ事情

今日も、みえは学校満喫(*´∇`*).。*・゚♪

なんかね。「寝相アート」ではないけど・・・それっぽいことやってた!

今度、学校で「文化祭」っぽいものがあるので それに出展するそうです。
写真見たけど・・・ぎゃんかわいかった!!!!

写真入手できたらUPしますヽ(*・ω・)ノ ルン♪


学校では「さようなら」の時も、ニヤついてたりするのに・・・。
帰りの車中では (´・ω・`)←こんな感じ。

そして、家に帰りつくと・・・速攻で寝ようとする。
ONとOFFの切り替えが素晴らしいです。

今日なんて、お風呂<寝たい だったようで、お風呂で嫌がられた(´・ω・`)

みえ。 こわーいー!!! 

ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ



もう、長いコトみえの「肌荒れ」について悩んでました。

お年頃?なのかなんなのか・・・。 ニキビ的なものやブツブツできるんだよねぇー。

皮膚科にもいってみたし、「これいいよ!」って聞いたものは一通り使った。
顔も拭いたり洗ったり・・・色々した。

とってもとっても悩んでいたけど・・・最近、「肌綺麗になったね!!」って言われるまでになりました。

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

何が良かったかというと・・・。

「ホウセンカを焼酎につけたもの」

7月に美容室に行ったときに、みえの肌荒れを心配して美容師の先生が教えてくれた。
そして、隣の家までホウセンカを貰いにいってくれた!

帰り道、35度の焼酎を探し求めて酒屋へ。
結局なくてさw 酒屋のおっちゃんの飲みかけの残った焼酎を適量分けてもらったwww

作り方は・・・。

ホウセンカの花びらを35度の焼酎につけるだけ。

ホウセンカのことはよくわからないけど・・・白っぽい花びらでした。
そして、焼酎のこともよくわからないけど・・・35度でないとダメらしぃ。

数日すると、焼酎がきれいなあめ色になった。

それを、気になるところにチョイチョイつけるのです。 

FullSizeRender.jpg

↑この右端に、ジャムの瓶に入ってるゲテモノみたいなのがソレ!!
1瓶使い終わったころに 「綺麗になってきたねー」って言われるようになった!!

今は、使い切ってしまったので・・・↑この「あせも液」使ってます。

これ 私が小さい頃も使ってたやつ。 パッケージも変わってない!!!

特に、左の目の横からホホ付近の肌荒れが気になってたんだけど・・・良くなったー!!!


みえねぇー 顔洗ったり拭いたりするときって、息止める v(・∀・*)

気管切開してるけん。そこから息してるだろうにねぇー。 
ちゃんと息をとめて、洗い終わると 「はぁー」とか言うwwwww

ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ

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夏の思い出(プール編)

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↑最近のみえのブーム。 

暑い夏の間は減ってたんだけど・・・またコレが始まりました。
いつも、みえの横に置いてあるロクシタンの丸いクッション。

ちょっと目を離したすきに・・・こうやって、顔の横に持ってきてる。

どうやって??

時には、このクッションを右側へ投げることもある。

!!!━━(・∀・`*)━━!!!


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↑最近、ハマって履いてる靴下。

ヽ(*・ω・)ノ ルン♪ かわいい。

これ5足セットだったのでーワチャワチャしてます(*´∇`*).。*・゚♪

足・・・大きくなったでしょ。 この靴下は19センチを買いました。

でかっ!!!!!!


靴もさー 小さくなったので3足目を作成中です(´・ω・`)お高いのにー。



3年生になって、ますます成長したみえ。
今年も学校ではプールがありました。 

水着は去年買ったナイキのが入るのでー それを!
帽子も「ももたん」のお下がりがまだ入るのでー それを!

そして、お約束のゴーグルも装着!!!


(写真はありません)

今年はね。プールの前に先生から 「大きいプールに入ってもいいですか??」っと聞かれた。

1年生の時は、テラスに置いてあるビニールプールでピチャピチャしました。

2年生の時は、プールに移動して小さいプールデビューをしてシャチに乗ったりした。

3年生は・・・大きいプールデビューをしたい!とのお申し出・・・。


良いです。もちろん!気管に水が入らないようにしてもらえればOKです。

リハビリの先生からも、みえの背が伸びたこともあってー 「大きいプールの方が楽だと思う」って言われてた。


とりあえず・・・浮き輪を買いました!



↑これ。

ベストタイプがいいなーっと思って、「ももたん」とこに相談した結果・・。

「ベストは脱ぎ着がしづらい」っとのことで、これにした♪

ちなみに、サイズはLを買いました。
(みえの体重は17キロ 身長はよくわからんけど、服のサイズは130)

Mでいいだろうって思ったけど・・・ピンクの在庫がLしかなかったwwww

でも!Lで良かったらしぃー。


大きいプールでは、最初こそ先生もみえもドキドキしてたみたいだけどー
徐々に慣れて、楽しむことができたそうです。

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↑ほら♪ 超楽しそうーv(・∀・*) (※先生に掲載許可とってません・・・スミマセン)


ほんとはねー プールの授業参観あったんだけどねー。

ほら!あたし、救急車で運ばれて入院したやん。 その日だったのです(´・ω・`)


それにしても、先生って絵が上手だなー。 あたしの力作の棒人間とはえらい違いw



大きいプールって、水も冷たいやん。

でも、みえは体調崩すことなく過ごせてます。 強くなったなぁーっと・・・。

(*´・ω・)(・ω・`*)ネー




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カニューレバンド新調!!(和っぽい感じ)

思いがけず5連休してw 今日から仕事でした。

 

今日みえは、前回「おめめ細子ちゃん」になってしまったところへ行きましたw

 

実は、ここ一週間くらい痙攣が激しく多い。

きっついのがとっても多い。

 

日曜日位から、ちょっと減ったかも?っても思うけど、通常よりは多い。

 

そして昨日は、一日中唾液が多くて・・・。夜も寝れなくて・・・。

セルシン飲んでやーーーっとちょっと寝た感じ。

 

今日はどうかなぁーって心配してたんだけど、大丈夫そうでしたヽ(*・ω・)ノ ルン♪

 

 

2回目の今日は、なんとっ! 図書館に行ったそうですよ!!!

 

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

 

車に乗って皆で図書館に行ったんだってー!!!

 

送迎もするらしいので、みえがバギーごと乗り込める車があると思われる。

 

みえもビックしたろうねぇーwwwwww

 

「笑顔も多かったです」って言われました。 だいぶ慣れたなw

 

 

夏休み中に、あと2回行く予定ー。 慣れたころに終わる・・・。

 

 

♪~(・ε・)(・з・)~♪

 

 

 

お風呂上り。カニューレの紐とガーゼを変えるついでに・・・しばらく放置。

 

意外と首長めなのですよv(・∀・*)

 

 

メモ的に書いておこうと思うけど、カニューレバンドを新調しました。

 

今回は、ばあちゃんの案で「ハンカチ」を使った。

 

私、ハンカチとかタオル大好きなのでwww いぱーぃありますよ。

 

 

サイズは、出来上がり21.5~22センチ。

 

ピンクのリボンは30センチを二つ折り。

 

 

 

ちょっと失敗してねぇ。

 

長さがバラバラ?! (*・ε・*)ムー。

もっと、慎重にすれば良かったと反省・・・。

 

そして、ピンクのリボンがこの4本分で終了ー。

 

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

 

同じようなのを買いたいんだけど、イマイチ見つからないんだよねぇー。

ネットで買おうとするから見つからないんだろうか・・・。

 

 

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大王製紙株式会社さま

昨日、熊本市民病院に定期通院に行ってきました。

熊本市民病院は、今回の地震で大きな被害を受けました。
入院してた方々も転院し、4月末に外来が再開したそうです。

「どんな感じなのかなぁ」っと思いつつ行ってきた。


ものすごい雨でした・・・。
いつも車を止める正面玄関には、大きなバス?が2台ならんでました。
この中でCT撮るのかな?!

警備のおっちゃんは変わらず親切でした(*´∇`*).。*・゚♪
みえが濡れないように、ギリギリのところに車を停めさせてくれた。

院内は、なんだか物々しいというか・・・厳戒態勢みたいな。
「ここから先は入らないで!」が多数あり、業者さんなのかスーツの方々が多くて
それが余計に物々しい感じ。

そして、なんとなく静かな感じがしました。

耳鼻科 歯科を受診したんだけど・・・どちらも異常なし!!
みえもとってもご機嫌で(・∀・)ニヤニヤしまくり!!!

歯科の先生には、バイバイまでしました。

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

いつもと変わらない先生や看護師さんに安心した。

移転が決まったそうなので、早くいつもみたいな病院に戻って欲しいな。



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さて。本日は朗報があります。

みえのオムツ。グーンのスーパービッグ(テープ)なんだけど・・・。
リニューアルされたようです!!!

↑みてっ!!!!!

かわいくなってるやーーーーーーん!!!!!

ビッグが入らなくなって、スーパービッグになった頃・・・
あまりの可愛げのなさにげんなりした。 →こんな感じで。

それがなんっと!!! かわいくなってるーー!!!

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪


 大王製紙株式会社のオムツ担当様

 このたびのスーパービッグリニューアル!ありがとうございます!!
 体が大きくなっても、何歳になってもオムツを強いられる子供たち。
 かわいいパンツをはきたい年齢になってもオムツ。

 そんな子供たちの在宅生活に潤いを与えていただきました!!!
 オムツ交換をする私たちにも、潤いを与えていただきました!!
 
 このかわいくなったスーパービッグに、小躍りしてる親たちはたくさんいます!!
 心より御礼申し上げます。


・・・っと、関係者のみなさんにお伝えしたいくらい嬉しいv(・∀・*)


いまビッグを使ってるみなさん! スーパービッグになっても大丈夫!!
かわいいよーヽ(*・ω・)ノ ルン♪


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↑久々に、ちっちゃいみえが出てきました。

(*ノ´・ω・`)ノヵワィィヽ(´・ω・`*ゞ)ヵワィィヽ(*´・ω・`)ノ超ヵワィィ ♪

みえは今日も元気です!!!


 

 
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カニューレバンド新調しました♪(20センチ)

もう3月だわー!!!

なんだか、今年度はあっという間な感じ(´・ω・`)

この前、2年生になったのにー!! あとちょっとで終了式だしー!!!


(*゚0゚)ハッ!!そうそう!

みえは1月からこっち無欠席です(* ̄ ^  ̄) フフン♪


1月に市民病院の通院あったんだけど、ちょうどみえの学校休みがあったので
そこに入れましてねw 学校休むことなく通院完了ー!


風邪もひかんしねー。

ちょっと前に、「( ̄-  ̄ ) ンー ちょっと鼻とか多いかなぁー」って思うことがあったんだけど
「魔法の漢方」飲んだら、翌日には復活!!

強くなりました。


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さて。メモ代わりにUPしとこうと思います。

カニューレバンドを新調しましたーヽ(*・ω・)ノ ルン♪


もうねぇー なんだかんだ言って、やっぱりこのタイプが一番良いっぽい。
マジックテープも使ってたけど・・・なんだかイマイチなんだよねぇー。

結局、このリボンタイプに戻しました。


今回のサイズは、完成20センチ。リボンは30センチを二つ折り。
生地は、何回か洗濯した「手ぬぐい」を使いました。
柔らかくて良い感じ。


最近、みえの成長がすごいです。

身長も120センチを超えまして、体重は16.5キロくらい。
首回りも大きくなるよね。

学校では自己主張もすごいらしく・・・笑

顔を洗う時は、目を閉じるようになりました!!!!
まぁ、何回か目に入って嫌な思いをして学習したっぽいw

ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ


今日は、日曜日だしーゴロゴロして過ごしたのにー
16:30からずっと寝てます。

いつ起きるつもり???????


 
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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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